不離不棄｜1歲嬰患罕病頭部面部畸形 父母開頻道記錄成長：願你知道我們愛你
撰文： 王明芳
發布時間： 2024/05/17 17:12
最後更新： 2024/05/19 13:18
▲ 1歲嬰兒患罕病頭部面部畸形，父母不離不棄開頻道記錄成長。（iStock圖片）
日本一名新生嬰兒患上一個醫學上未知的罕見疾病，面部及頭骨嚴重畸形，呼吸及吞嚥也有困難。面對著身體未知的毛病及孩子可見的崎嶇人生，他的父母卻從未想過放棄，更開了網路日誌及Youtube頻道紀錄孩子的一點一滴，為的就是讓他知道父母很愛他，「我們一家三口緊緊地生活在一起，享受著每一個幸福的時刻。」
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產檢時發現胎兒發展異常
綜合外媒報導，這名男嬰名星野未来（星のミライ），在2023年1月出生。未來媽媽懷孕22周時做產檢，醫生已發現胎兒有異常。到其24周時，她被安排到大學醫院作檢查，發現嬰兒的面部發現畸形，他沒有上、下眼瞼遮住眼睛，而眼睛長在較低位置，此外，骨骨骼發展亦有異，他沒有眼窩、鼻子和耳朵的骨頭很細小，但是其他生長方面則顯得為正常。
出生後發現更多的問題
未來出生後的7個月，也是在醫院渡過，除了上述提到的情況外，他的身體也被發現更多的問題。未來的下顎較小，所以很難自主呼吸，出生當天便接受了氣管切開術；此外未來也有吞嚥力很弱，所以他只能透過胃部進食奶水，而晚上須用呼吸器輸送氧氣。未來的媽媽更表示，孩子曾出現「新生兒窒息」，所以他的腦有可能受損傷。
出生後約100天，他接受下眼瞼的手術，但是部分的眼球還是裸露在外，現在只能白天滴眼藥水，由於他的眼睛難以眨眼，所以須被保鮮膜覆蓋以防止乾燥。
公開網上日誌及YouTube頻道紀錄孩子的生活
自從懷孕後知道孩子發育異常，未來的媽媽不停在網上搜索資料，希望多了解這個疾病，可惜世界各地尚未發現類似案例，
沒有人，甚至連醫生，都不知道未來會發生什麼樣的成長。
其後，未來的媽媽便開了一個私人網上日誌紀錄下一直的心路歷程，同時也是一個渠道宣洩對未來的健康問題的壓力。未來的爸爸一直也陪伴及支持對方，他認為如果認定殘疾是一件難堪的事，那麼將來孩子長大也不能面對自己，除了要抹走此想法外，他甚至鼓勵太太公共日誌讓更多人了解未來的病，最後，他們也開設了一個名「星のミライChannel」的YouTube頻道。
感激大眾鼓勵 寄望孩子在愛內長大
網上日誌及YouTube頻道公開後，有近8萬的訂閱者追蹤，每段影片也得到最少10萬人次的瀏覽量，最多的一條有達318萬點擊。對於大眾的關心及支持，未來的父母表示感到暖心，十分感激社會對他們一家的鼓勵。
現在，未來正在練習一點點經口進食，看著孩子一點、一點地成長，他的父母表示孩子正在很努力地生活，他們也不敢言棄，
他也向我們展示了他自己的許多不同的一面，我們愛他。
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